Association Algodystrophie France

Coordonnées
11 rue Duguesclin
69006 LYON
ALGODYSTROPHIE FRANCE.
L’association a été créée en juin 2018. Il s’agit d’une association de patients concernés par le SDRC (Syndrome Douloureux Régional Complexe) ouverte à tous.
L’association, de loi 1901, est reconnue d’intérêt général, et, est référencée sur ORPHANET.
Les objectifs de l’association :
· Collecter des fonds pour la mise en œuvre d’études scientifiques sur l’algodystrophie,
· Mieux sensibiliser les soignants et le grand public pour que le regard change sur cette pathologie,
· Aider les patients les plus démunis à faire face matériellement.
· Entourer de médecins et de soignants qui connaissent cette pathologie et qui souhaiteraient apporter leur expertise scientifique.
Cette pathologie peut toucher tout un chacun, homme, femme, enfant quelque soit l’âge de la vie et comme vous le savez, les douleurs terribles qu’elles provoquent ne permettent plus à la personne de mener une vie « normale ».
Il parait important de ne pas opposer patients et médecins mais plutôt d’œuvrer ensemble afin d’essayer d’apporter des réponses ou d’engager des actions pour soulager la douleur de ceux qui souffrent de cette pathologie.
Cette pathologie est plus répandue qu’il n’y parait et elle mérite donc un regard plus appuyé.
Aucune étude réelle n’existe aujourd’hui pour recenser tout simplement le nombre de patients confrontés en France à l’algodystrophie. On parle de 20 cas sur 100 000 dans certaines études tout en sachant qu’un phénomène de sous diagnostic existe et qu’il fausse sans doute ces chiffres.
Aucun traitement n’a fait preuve de son efficacité et la cause précise de la pathologie fait encore débat.
L'association souhaite que le regard sur cette pathologie change. Jusqu’à aujourd’hui, cette pathologie a souffert d’un déficit d’image, les patients étant trop souvent considérés comme patients anxieux ou psychologiquement perturbés. Les douleurs, elles, sont bien réelles et beaucoup de vies sont gâchées, parfois des vies d’enfants et on ne parle même pas des actes désespérés, des séquelles à vie…. Malheureusement, pour environ 1 personne sur 5, selon une étude récente, la pathologie évolue vers une phase « séquellaire » avec un handicap définitif.
Peut-être qu’un meilleur travail de prévention après un traumatisme, une prise en charge de la douleur plus appuyée après une opération ou une orientation plus précoce vers un centre anti-douleur pourraient peut-être dans certains cas limiter l’aggravation de la pathologie.
L'association est aujourd’hui partenaire de l’Alliance des Maladies Rares et de ComPare, une structure projet financée par l’AP-HP qui travaille sur des recherches à long terme sur les patients douloureux chroniques.
Elle est en contact avec l’INSERM (Mr François LAURISSON). Elle a également pris contact avec une plate-forme de crow-funding (THELLIS) qui pourrait l'aider à récolter des fonds pour financer des recherches.
Pour lancer une enquête médicale avec COMPARE, l'Association a besoin d’un chercheur ou d’un scientifique disposé à piloter une enquête sur la thématique des douleurs neuropathiques et de l’algodystrophie (SDRC). Votre aide peut être précieuse pour nous aider à prendre en contact avec des scientifiques potentiellement intéressés par cette thématique.
L'Association souhaite mettre en lumière cette pathologie et les douleurs neuropathiques de façon plus spécifique. Elle a le souhait de voir ainsi aboutir un plus grand nombre de recherches et d’études sur cette pathologie.
 
L'Association n'a pas pour ambition de remplacer le médecin. Elle reste très vigilantes sur ce point. Le but est d’apporter aide et conseil et d’accompagner les personnes pour lesquelles un diagnostic vient d’être posé. Beaucoup ont de nombreuses questions et l'Association peut représenter un gain de temps pour le médecin car elle peut partager son expérience et répondre à des questions autres que médicales sur les démarches administratives etc...
Vous pouvez nous contacter par mail : algodystrophie.france@gmail.com
 
 
Brochure Algodystrophie France (PDF - 256.8 Ko - 09 oct 2019)